原标题：儿子被确诊为脑瘫之后
7月30日早上，兰强看到南京脑瘫女童被父亲和爷爷溺死的新闻，情绪一直无法平静。“情况是那么相似，因为我也是一位脑瘫孩子的父亲”。他想起了一个故事，也是曾经刺痛他的，赵忠祥主持的《动物世界》里一个悲伤的故事。
非洲草原上的狮妈妈生下来一个天生残疾的小狮子，严酷的环境迫使它没有办法去养活这个小家伙，为了生存，它只有将小狮子衔出去，放在旷野中安顿下来，遗弃这个孩子。
遗弃就意味着死亡，小狮子可能被鬣狗吃掉，可能饥渴而死，但生存逼迫狮妈妈不得不这样做。它舔了舔小狮子，狠了狠心，转头离开了。
小狮子似乎感觉到了什么，咿咿呀呀地叫着，狮妈妈走两步一回头，走两步一回头，眼中噙满泪水。最终，它还是离开了……”
“虎毒不食子，不到万不得已，动物也不会遗弃或者杀死后代。而作为高等动物的人，居然做出这样的事情，真是让人唏嘘。可是又有多少人知道我们过着什么样的生活呢？”
以下为兰强口述：
意外确诊
2016年夏天，我八九个月大的儿子被确诊为“中枢性协调障碍”。脑瘫在一岁之前是不能确诊的，他被诊断出的病症只能说是“中枢性协调障碍”。
医生讲了很多可能性“发育迟缓，以后还有50%的可能癫痫，还伴有自闭症……”，让我们马上给孩子办住院手续。
我和老婆都没有说话。
医生的话如同晴天霹雳，我脑子里就一个想法，“这孩子肯定养不活了”。
“我们先出去冷静下”，我对医生说。我们出门，她手里抱着孩子，一步一步走到南京儿童医院门外。
门外有很多带着孩子的家长，我老婆突然大哭起来，好多人回头盯着我们看。
我那时候看到这个样子，真的不知道该说什么做什么。但是小孩得病总要治啊，只能在旁边先劝她按着医生的话好好治，看能不能有进步。
我赶紧打电话给我母亲，让她从我们居住的黄山市赶过来陪我老婆。一个疗程要20天左右，总不能一直不工作，就想着赶紧让母亲过来陪她在医院给儿子治病。
人生活总要有个平衡点，打破这个平衡点人就崩溃了。儿子生病之后，我的生活平衡已经被打乱了。
父母以前有很多业余爱好，也爱逛公园，现在成了照顾孩子的主力，被困在家里；老婆在经过南京、北京、上海几轮辛苦的异地治疗后和我的矛盾越来越多，去年六月和我离婚；而我自己，也背着十来万的债务，努力挣钱给儿子赚医药费。
从南京女童被溺死事件的报道看，周围人的闲言碎语也曾迫使那家人不得不迁居。其实我理解，大多数人不知道脑瘫是什么，以为是精神病。还有人认为是孩子遗传有问题，也许是近亲结婚导致的。孩子生病之前，我对脑瘫也没有清晰的概念。
我是个有育儿经验的父亲。女儿在2012年出生，活泼又健康。2015年10月，儿子也诞生了，是个眉清目秀的帅小伙子。
前妻怀儿子的时候，每个月工作再忙我也会请假陪她产检，孩子出生后定期去市妇幼保健院检查。唐氏筛查可以把小孩的弱智和残疾给筛查出来，但并不能做出准确判断。妇幼保健院的检查结论也从没查出来孩子这方面的问题。
儿子长到七个月的时候，我们开始发现他发育迟缓。一般来说，小孩“七坐八爬”，但是他七个月的时候还是软绵绵地躺着，头都立不起来，也不能坐。我女儿十个月的时候就长牙，能叫爸爸妈妈了，一岁的时候就能走路了。我们当时还觉得是因为男孩的发育可能比女孩稍微晚一点，可是我对面邻居家的小孩也是男孩，我看到那个男孩就比我儿子发育得快。
有一次我们带儿子去池州市青阳县的医院看感冒。那个儿科医生在上海实习过，专门看小儿脑瘫，跟我母亲和前妻说你这个小孩有点不对劲，赶紧带他去大医院看看有什么问题。
我母亲打电话告诉我的时候，我说不可能，怎么说我的儿子有问题呢？而且只有这一个医生说，其他医生都没讲这个。我把儿子抱回黄山，天天晚上逗他玩，给孩子洗完澡放在床上，我对着他笑，他也对着我笑。
后来有一次孩子肺部有问题，我带他去医院吊水，给儿子看病的医生是个年龄比较大的中医，还是在黄山市比较有名的专家。他说哪有那么多脑瘫啊，孩子没事儿，他也没怎么接触过这方面的病例。
把小孩带回黄山以后，到八九个月了，头还是立不起来，这引起我的警觉了，我们才想起来那个青阳县医生的话，带孩子去南京儿童医院的神经内科做检查。
检查出的结果就是孩子九个月，认知水平、各方面的水平都是三四个月，被确诊为中枢性协调障碍。
我们全家都崩溃了。
冷静下来后，我们给孩子办了住院手续。做核磁共振排队就等了一星期，一边做康复训练一边等着做核磁共振检查。
做康复训练的时候我们在旁边看着都心疼，尤其是我母亲。我儿子从来都没完整地做完过。他体质比较弱，康复训练需要做被动操、理疗，就是进行身体上的按摩和拉伸来防止他的肌肉萎缩，对身体刺激很大。
被动操压腿比小孩练舞蹈压腿还疼。当时一做这个，儿子的表情就很痛苦，哭闹不停，我们在旁边看着也很痛苦。可如果他不做，肌肉就会萎缩，就会造成肢体残疾。
一天做哪几个项目都是确定的。早上一起来就要量体温，排队做被动操，好多个项目排队排得要死，跟单位体检一样。我很不喜欢体检，但是在医院带着孩子康复每天都是这个状态。一个项目持续的时间可能有40分钟，要跟其他患儿家属去挤去抢，如果你不去抢的话可能今天就做不完。
大多数时候都是我母亲带着他排队，儿子每次都是做了一半疗程就受不了了，感冒发烧咳嗽。一直待在病房很容易生病，一个孩子或者家长感冒了，就可能交叉传染。儿子一病，康复科的医生都跟我们说你们别做了，带着小孩回去吧，身体养好了再说。
每次做完康复训练出院，康复科的几个医生都要在一起给孩子的康复情况做一个总体的评估，可我们得到的评估结果是孩子的发育越来越迟缓。本来医生说弄不好一到两个疗程就能四点支撑爬了，但是小孩现在快三周岁了都不稳定。
我们在南京儿童医院康复治疗了三个月，我一到周末就去南京看小孩，周一再赶回来接着上班。不能休息没关系，煎熬的是孩子没有任何进步。我们又带他去大医院，比如江苏省人民医院、江苏省脑科医院去检查，也没什么好的治疗方法。后来是在病友群里面听人家说可能北京的康复条件比南京好些，我就想让进度快一点，如果是病，就找个神医或者神药治好他。
跨省求医
去北京不是件说走就走的事。一直拖到2017年过年前，冬天最冷的时候，也是我最忙、加班最多的时候。
我是在办公室做文职工作的，年底和年中都是最焦头烂额的。我当时负责一个大材料，一般像这样的大材料都要做一个月的时间，从早上8点做到晚上11点。尽管这样，我还是硬着头皮向领导请了3天假，带着妻儿坐飞机去了北京。
我们知道北京那边医疗资源很紧张，所以提前预约了一个专家，是北京某三甲医院一个知名中医。可是每次去挂这个号都挂不到，因为那个专家门诊号是网络平台上放一半，医院窗口上放一半。我守着电脑，网上的号晚上十点半放出来，十分钟不到，那个网页还没加载出来，票就被抢光了。
我想着网上抢不到总能排到吧，我们住的旅馆在医院旁边，当天晚上我就去医院排。到那儿感觉跟考研占座一样，每个挂号窗口都是乌压压一片人。专家号每天只放几十个，一看就感觉完全没有希望通过正常的方式拿到号。结果前两天我们都是白白在那里耗着。
我只好联系黄牛，黄牛都是用别人的身份证号，白天黑夜不休息在那里排队挂号。当时我们看的那个专家号，正常买也就二三十块钱，在黄牛手上买的是800多。可是当时就是冲着这个专家的名头去的，觉得能买到就已经不错了，管它贵不贵，自己还有什么权益管这些。
第三天，我们一早就去医院了。我看到一个家长，排在我们前面的，在另一个专家诊室看病。已经快排到他的号了，孩子突然犯病，抽搐发烧。门口的护士冲着家长喊，快去给他急救吧！小孩都这样了还不送急诊室！那个小孩的家长都快急哭了，反复央求着护士说我好不容易才排着专家号，就让我提前去专家那里看一下吧。护士到最后也没同意，说没办法，还没排到你，前面还有人。孩子都这样了，现在看专家号也没有用。
那个孩子是抱在家长手里的，还是个可怜的小幼儿。我估计他们家可能也是花很多钱买的号，每个家长拿到号都很不容易，但是这真的是没办法，中国人太多了。
我们看到病已经是上午十点半以后了，进去后五分钟就出来了。我一直追问有没有能快点解决的疗法，中医讲的和南京儿童医院的差不多，没什么新的东西，诊断结论是“发育迟滞；禀赋不足证”，开了一点给孩子调养身体的中药，建议我们就近治疗。
医生倒也带给我们另一条思路，他讲的是先天能力不足，我和前妻不禁怀疑是不是基因、遗传方面的问题。
从医院出来之后，我们就想着继续在北京找一家遗传学科比较擅长的医院，但是我们翻了好几家医院的网站，发现排到号已经不可能了。我想起来之前卖高价号的黄牛，找他买协和医院的号，结果他要的价钱越来越高，甚至要到两三千。
我手头有紧急的材料要写，出门已经耽误很多事，电话更是响个不停。我想着别的医院可能也没什么好的治疗方法了，在北京没有多待，带着孩子悻悻而归。
北京都治不好就只有去上海，有专家推荐说上海市儿童医院可以通过做基因检测了解病因。检测一共分为三次，第一次查的是遗传代谢，如果这个查出来有问题，患儿有20％的可能通过药物治愈，如果属于那80%就没有办法了。
我前妻带着小孩去了，这次没有去北京时那么紧张，她哥哥在上海工作，提前把号挂好，疗法查清楚。每做一项检查血样都要送到国外检测，20多天出结果。
第一步检查的结果是，遗传代谢没有问题。我们又做了第二步染色体检查，也没有问题，第三步就放弃了。我父母很心疼孩子，做这个检查需要抽很多血，但是孩子身体又不好。而且每做一项都要好几千，只得到一组冷冰冰的数据。所以我们至今都不知道孩子生病的原因。
异地治疗
在北京上海南京兜兜转转花了十多万，加上当时夫妻感情破裂，我背着十多万的负债已经没精力带着儿子到处跑了，还是听从北京专家的建议就近找康复机构长期治疗。
离婚的时候，我坚持两个小孩都要自己带，前妻每月给一些抚养费。毕竟是自己的孩子，就算他和别的孩子不一样，也想一辈子好好照顾他。
我申请了安徽省残疾儿童抢救性康复项目，这笔资助是每年一万二到一万五，我们家拿到的是一万二。资助到孩子10周岁，而且必须在定点机构治疗。但这也有好处，这笔钱的使用是有监督的，家长不能拿去乱花。
就黄山而言的话，可能周围最好的就是南京儿童医院了，可申请救助的条件是只能在省内选择康复机构。医保报销这块儿，省内治疗的报销比例是60%左右，省外是55%左右，自费部分负担不小。除去社保和资助，去年给儿子治病花了三万多。
比花钱更头疼的是两地奔波，我们选择了位于芜湖市的一家三级康复医院异地治疗。我儿子需要做针灸治疗、g高压氧、电磁疗法等，黄山本地定点机构的医疗环境和设施都不如芜湖。我和黄山某三甲医院康复科主任联系过，他建议我们最好找外地好一点的地方治疗。
芜湖的治疗必须两个月去一次，一次去20天左右。每次去我会开车送母亲和儿子，治疗完再把他们接回来。母亲年龄大了，身体不好，也只能陪孩子睡在病房里。
医院里很多脑瘫孩子都是奶奶带着，要么是父母不想带，放弃了；要么就是和我一样，要工作给孩子赚医药费。有对农村来的父母，国家一万二的补助用完后就放弃治疗了，每天只给孩子吃一点白饭和素菜，跟那小孩同一个病房的患儿家长都看不下去了，议论道他孩子生病最需要营养，怎么能让他吃这些呢？
除了住院治疗，家里的治疗也不能停，一旦停止就可能造成肌肉萎缩。我父亲就买了脑瘫患儿穴位图，对着上面摸、学、看，但毕竟不是专业医生，找不准穴位，感觉没什么效果。
当然也不全是坏消息，儿子有时候也能给我们一点小惊喜。他现在不能说话，也笑不出来，或者笑出来没有声音。我常常冲着他笑，和他玩躲猫猫，有一次逗他的时候他用毛巾把脸蒙起来，反而主动跟我躲猫猫，笑得很开心。还有时候看到姐姐突然做一个很搞笑的动作，他也会很开心。他一开心我们就也很开心，感觉他进步了，对事物有反应了。
双城生活
大女儿出生后，父母就池州市搬到黄山了，主要是帮我照顾小家庭。那时候他们有很多业余爱好，我爸妈都喜欢唱歌跳舞，我妈喜欢打打麻将。
只带一个孩子好像很轻松，但现在再也回不到那种生活了。儿子要时刻有人看着，把他放在地板上铺着垫子让他自己爬，一个不注意他就会跌倒，撞在桌角或者磕在地板上，因为他不能控制自己的身体。
儿子吞咽也有问题，不断流口水，在夏天母亲给他一天洗四次澡都不止，桌子上、地板上到处都是食物。吃饭前父亲特意把饭菜剁碎，不然他没法咽下去。
母亲尽量苦中作乐，她特别喜欢唱歌，下载了“全民k歌”，有时候我回家就跟我说，你去带回儿孩子吧，我要录首歌。在医院里面也有一起唱唱歌的K友，有时候也会把孩子轮流托管一下，到医院卫生间里去录首歌。
芜湖的医院旁边有万达广场、有超市，医生说要多带孩子去人多的地方，让他适应这种环境。我妈就常抱着他去人多的地方、有小孩玩的地方。儿子虽然反应上还是比较冷漠，但是见的东西多了，认知上面也会有一些发展，现在我们跟他说一些东西，他也能有所反应。
父亲没退休，在黄山景区的一家汽车公司做保安，专门上晚班。白天他接送6岁的姐姐上幼儿园，晚上5点半之前把大女儿的饭菜弄好，电视开着，让她自己乖乖在家吃饭。我下了班就赶紧往回赶，大概5点45到家。女儿从不到四周岁开始，就自己一个人度过没人陪伴的半小时。
女儿性格很开朗，没有意识到弟弟疾病的严重性，她还是很骄傲地跟别人说她有个弟弟，只是生病了，每隔一段时间都要去外地看病。
儿子治疗的时候女儿就见不到奶奶了，跟我说她很想奶奶，我们只能在医院和她视频。在家里，弟弟做被动操比较疼的时候，她就会在一旁逗他，做一些很搞怪的动作吸引他的注意力。
父母把所有的时间都花在了孩子身上，却常常忽视自己的身体健康。去年秋天，母亲忍了很久的痔疮疼痛后终于受不了了，提出要回老家做手术。
母亲住院的15天，只有我和父亲两个人带两个小的。我本来觉得带孩子是女人擅长的事情，那段时间才发现，男人被逼急了也是能爆发出一点潜能的。
那段时间我白天去上班，父亲照看孩子，我下班就赶紧给他们喂饭，喂完之后地上全是饭，简单清理下就带着他们出去转，回来给他们洗澡。把小的哄睡了，再带着大的睡觉，但是晚上翻来覆去睡不着，生怕儿子不老实出什么事。
终于体会到，为什么父母在漫长的照顾中表现出了越来越烦躁的情绪。我们在家一般是我带女儿睡觉，我母亲带儿子睡觉，母亲有时也会有些急躁地冲儿子说，烦死了烦死了，怎么到现在还不睡觉，再不睡打你了！有时候我父亲早上想去晨练，母亲就很着急地对他说，你走了孩子怎么办，我一个人能照顾两个小的么。
母亲那次生病后，我就开始担心以后的问题。我现在的小家能维持平衡都靠父母撑着，如果有一天他们病了、倒了，我该怎么办呢？把小孩带到办公室吗？
也不是没有这样做过。上次把女儿带到办公室住，还是在儿子重病发烧的时候。
今年1月底，儿子在鬼门关门口绕了一圈。他持续发烧，给他喂了药、贴了退烧贴，本来以为没什么大事，结果凌晨十二点母亲突然很恐慌地喊我起来，声音都变了。我马上跳起来去看孩子，看到他全身发抖，身上发紫，我的第一反应是赶紧送市医院，因为两个孩子都对头孢药物过敏，只能去市医院治疗。
我母亲要急死了，说现在送市医院肯定来不及了！我们想起来对面邻居，那家的太太是法医，多少懂些病理方面的知识，我赶紧敲开对面房门。
她起来看到孩子这种状态，也不知道该怎么办，只说让我们送医院。那时候儿子全身已经发紫，身体冰凉，抽搐发抖，眼睛模糊。我一边慌慌张张地送他去市医院，一边在心里想这可能是他最后一晚上了。当时还打电话给前妻，虽然离婚了，但她生的孩子，最后一段也应该有她陪。
我们家到市医院有60多公里，我那时候还绝望地想如果他死了我会很难过，但从另外一个角度讲，对我们这个小家庭来说也许是一种解脱。
经过抢救，孩子的面色渐渐好转，恢复过来了。他醒过来的时候，我还是舒了一口气，毕竟是我的孩子，还是没有离开我。
那段时间，父母都陪着儿子在市医院。有天晚上天气很冷，外面下着暴雪，又正赶上我值夜班，家里没人，只能把女儿带到办公室里。领导找我谈工作，女儿待了一会儿，在空无一人的办公室里突然害怕地大声叫我，可是我还有工作，只好找来同事先陪着女儿。领导看不下去了，那天晚上在外面给我们找了个房间住。父亲知道后，第二天早上九点多就从市医院赶回来把她接走了。
明年9月，父亲就要退休，父母都不想在黄山呆了，打算把两个孩子带回老家。他们到这边本来是想帮我照顾家庭，可是现在我离婚了，儿子又生了病。老人安土重迁，这样也好，毕竟老家是县城，这里是小镇，以后孩子在那边上学，我就不需要现在住的这个房子了，可以把这个房子卖掉，就有更多钱给孩子治病、上学。周末可以开车去看他们，周内也能更好地工作。
其实我现在过得特别踏实，一步一步走，平静地面对每天发生的一切，也不会再熬夜了。离婚那段时间我的身体状况不太好，心理压力太大了，现在觉得我是家里的顶梁柱，身体不能跨，心态也要放好，毕竟我们的小家是很脆弱的。
但是我不能停滞在这里，要面对的困难还有很多，父母拿着微薄的退休金，而我一个人要照顾两个孩子，承担整个家庭的开销。我一直在关注脑瘫疾病治疗信息和国家的补助政策。今年7月10日，国务院下发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，我现在最希望的是这些政策在我们市能早日落地实施。
我希望黄山也能有设备更加完善，能满足中度、重度脑瘫患者康复需求的定点康复机构。现在品牌汽车在每个市都有4s店，而脑瘫患儿医疗资源分布不平衡的问题却非常突出。如果我们家长都带着孩子挤到一线城市治疗，也挤占了别人的医疗资源，只希望资源分布能再平衡一些，为我们省去路费和远途颠簸。
除去省里给的康复基金，家长每年仍需要自己花费几万的支出。可孩子10周岁时候就不能再申请这个基金了，享受成人医保又要到18岁之后。这八年康复补助的空档一旦停了，我还能不能维持孩子治疗的费用呢？
我现在害怕回家，在医院的时候心里还舒服一点，因为看到别的症状很严重的孩子，就觉得我家孩子还好；出了医院看到那些正常的、健康的孩子，心里就难受，为什么我的孩子是这样？
这是一场持久战，作为独自支撑着持续失血的家庭的父亲，我和其他那些抱着孩子排着队等着治疗的家长一样，只能不断地等待，等待资助，等待更好的疗法，可是我能等到吗？我还能坚持多久呢？
注：2018年7月10日，国务院下发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，决定自10月1日起全面实施残疾儿童康复救助制度。提出针对符合条件的0—6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童，要求县级以上地方人民政府根据本行政区域残疾人数量、分布状况、康复需求等情况，制定康复机构设置规划，举办公益性康复机构，将康复机构设置纳入基本公共服务体系规划等。
口述：兰强 采写：王迪（澎湃新闻）
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