英国当地时间 3 月 14 日凌晨 3 时 46 分，据英国天空新闻等多家媒体报道，英国物理学家史蒂芬·霍金(Stephen William Hawking)去世，享年 76 岁。霍金被誉为爱因斯坦后最杰出理论物理学家，人们在无限悼念这位伟大科学家之际，也对他所患的肌肉萎缩性侧索硬化症，也就是俗称“渐冻症”有了更多关注。
霍金 1942 年 1 月 8 日在英国牛津出生。 1959 年在牛津取得自然科学一级荣誉学士学位， 20 岁往剑桥大学研究宇宙学。 1963 年， 22 岁的霍金被诊断为肌萎缩性侧索硬化症。 1985 年，霍金因肺炎而渐丧失说话能力。他只能靠右眼的肌肉移动特制眼镜的按钮，操作发声器“讲话”。再后来，标志性的动作、挂满高科技附件的轮椅、电子合成器发出缓慢的读音，成为他的象征。
尽管医生当时认为，霍金只能存活2- 3 年。然而，医生的预测并不准确，霍金不仅继续进行他的科研工作，结了两次婚，育有三个孩子，或成世界上目前唯一生存超过 50 年的“渐冻症”患者。
到底什么“渐冻症”？哪些因素会导致“渐冻症”？面对“渐冻症”我们该如何做呢？针对这些用户关心的问题，平安好医生旗下互联网医院神经内科王选医生对“渐冻症”做了详细解答。
“渐冻症”，比癌症更残忍的绝症
“运动神经元病（MND）是一组选择性侵犯人体运动神经元的慢性进行性恶性神经系统变性病。霍金被诊断出的‘肌肉萎缩性侧索硬化症’（ALS）是运动神经元病的一种分型。”王选医生解释道。
王选有 8 年神经内科从医经验， 2016 年加入平安好医生，成为第一代互联网医生。
据王选介绍，“渐冻症”多中年发病，男性多于女性。生存期一般自确诊后多数为2- 5 年，约有10%的患者为 10 年以上。
“渐冻症”虽然罕见，但却是比癌症更残忍的绝症。渐冻症的“渐冻过程”一般可分为症状开始期、工作困难期、生活困难期、吞咽困难期、呼吸困难期五个时期。吞咽困难期意味着病情进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到。
基因和环境是导致“渐冻症”的两大主要因素
目前对于“渐冻症”的致病原因还没有明确的说法，现有的推测有遗传因素、环境污染、重金属中毒、病毒侵染等多重原因造成。
“患者发病初期，会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感。当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免的被波及，四肢渐渐无力，进一步发展直至全身瘫痪、呼吸肌无力导致呼吸衰竭。”王选建议，如果有肌肉萎缩、肌肉跳动、活动僵硬等症状，同时有逐渐加重的迹象，一定要引起重视。
“首先要及时去医院神经科做检查，如肌电图检查等；一但确诊，重点要放在改善症状、延缓病情上。”王选表示，到目前为止，“渐冻症”在全球范围内还没有可以治愈的方法，目前能够治疗它的药物非常有限。
关爱“渐冻人”，不止是冰桶挑战
每年的 6 月 21 日是世界渐冻人日。公开数据显示，我国大约有 20 万渐冻症患者，每年新增ALS患者１.８万人。
2014 年，美国波士顿学院（BOSTON COLLEGE）前棒球选手发起了慈善活动“冰桶挑战”(IceBucket Challenge)，旨在是让更多人知道被称为渐冻人这一疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。该活动在全球迅速风行，仅在美国就有 170 万人参与挑战， 250 万人捐款，总金额达1. 15 亿美元。
2017 年，“渐冻症”患者北大女博士娄滔捐出所有器官引发广泛关注，并留下感人“遗嘱”：“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
王选医生表示，现在社会各界越来越关注渐冻人，这对于研发有效的医疗手段起到了重要推动作用，同时对于“渐冻人”患者来说，家人给予的护理、关怀也非常重要。
王选医生建议，患者每三个月随访，如果出现明显的吞咽困难，饮水呛咳，呼吸困难及时医院就诊。平时注意饮食荤素搭配，蛋白质补充，避免进食辛辣刺激过硬食物。出现瘫痪需要长期卧床患者注意翻身拍背，保持皮肤及会阴部清洁，患肢需要进行相应康复训练，以免出现相应并发症。
“大家一听到‘渐冻症’可能容易引起紧张，其实这种病非常罕见，每 10 万人中大约有 4～6 人有可能罹患这种疾病。”王选说，在平安好医生的线上问诊平台上，一年能接到 10 多位用户关于‘渐冻症’的咨询。“基本都还是出于恐慌，通过在线问诊，能快速地帮用户做出诊断并给出建议，缓解他们的情绪。”
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